Conciencia y responsabilidad social

Abracemos la discapacidad que nos toca vivir.

 

La noticia de la discapacidad impacta y asusta. ¿Cómo aceptar el desafío en familia y comenzar a reorganizarse con la nueva situación? Hablamos con la Lic. Ana Moyano1, ex coordinadora nacional de la Modalidad de Educación Especial, para entender cómo seguir adelante ante una situación compleja.

La discapacidad puede irrumpir en la familia a partir del nacimiento de un hijo, un accidente con consecuencias graves o una enfermedad. Es importante comprender que esta realidad genera muchos miedos y lleva a la familia a transitar distintas etapas hasta lograr reorganizarse y enfrentar la nueva situación con fortaleza y optimismo. Si bien, la lógica funcional de una familia cambia con la noticia de la discapacidad de cualquiera de sus integrantes, nos centraremos en la llegada a la familia de un niño con discapacidad. Para abordar un tema tan complejo, hablamos con la Lic. Ana Moyano, quien nos asesoró sobre cómo trabajar para que el niño pueda tener una buena calidad de vida.

¿Por qué genera tantos miedos la noticia de la discapacidad en un hogar?

El miedo a lo desconocido es intrínseco al ser humano y no existe mucha información -ni siquiera a nivel informal- sobre el tema. La discapacidad dispara en el imaginario familiar, un retrato de alguna persona con dicha problemática que les resuena. Por otra parte, la angustia es tan profunda que puede confundir y tener la sensación que lo que le informan no es real.

¿Cuáles son las etapas que pasan los padres de un niño con discapacidad ante la noticia?

Podemos decir que la primera etapa es de duelo: La ruptura con el hijo imaginado… enfrentarse con un futuro diferente a la ilusión fabricada durante el embarazo. De esta etapa, pasarán paulatinamente a la aceptación de ese otro “diferente” al deseado. El proceso tiene ritmos y tiempos, por lo cual deberá estar acompañado del sostén de toda la familia. Comienza una larga peregrinación por distintos profesionales, primero, esperando “el milagro”; luego, con toda la información recibida, analizar el tratamiento posible. La segunda incursión será por las obras sociales, averiguando cómo poder sostener económicamente la nueva situación. Esto dependerá de las características de la discapacidad que tenga el niño.

¿Cómo debemos prepararnos para que ese chico tenga la mejor calidad de vida posible?

Primero es necesario tener toda la información posible. Reconocer ante todo que este hijo/a es una persona con discapacidad, NO un discapacitado; es un sujeto de derecho: a la presencia, el aprendizaje, la participación, la salud y la diversión -él dará las pistas para que sepamos qué necesita-. Los papás y mamás deben defender sus derechos como padres y no permitir que se los trate como pacientes ignorantes. Cuando no entiendan a los profesionales, deberán repreguntar; sabrán que así defienden a su hijo.

¿Qué necesitamos saber en relación a la educación de un chico con discapacidad?

La educación es un derecho fundamental para todas las personas. Según la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, los niños y niñas deben recibir la misma educación que el resto de la población, en igualdad de condiciones. La educación inclusiva es una meta que aún no está lograda, pero es hacia donde se debe tender. En conclusión, se trata de comprender que es necesario pasar por las etapas mencionadas e informarnos bien, buscando ayuda en organizaciones especializadas. Como padres de niños con discapacidad, somos responsables por defender sus derechos, exigir el cumplimiento de las normativas vigentes y trabajar en familia para incluir la diversidad con afecto y cooperación. Luego, será cuestión de incorporar algunas nuevas rutinas para que toda la familia pueda tener una mejor calidad de vida.

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